「じっとできない性格」で自宅療養は3ヶ月で脱落!

いざ病気の治療を始めますってなったものの医療費がえげつなかったのを今でも覚えてるんだけど、

薬代がほんと半端ないのよ。

財布の有り金全部で足りたから良かったんだけど。。。

一か月分の薬代だけで3万。まじでビビったしこんなの治療できないと思ったよ。(2008年時)

でも、特定疾患受給者証(今の指定難病受給者証)のおかげで医療費の自己負担がなかったので本当に

ありがたかった。そんな理由でこの日の負担額は後日手元に戻ってきたんだけど、この支払った金額の

凄さで自分の置かれてる状況がよろしくないことに改めて驚いた。

療養期間中は大学病院の講演会に行ったりネットで調べたりして勉強もしました。


……でもね。元々「じっとしていられない性格」の私。


家にずっといると、考えなくていいことまで考え出して逆にストレス!体調も全く良くならない!


「無理!!」ってなって、たった3ヶ月で療養生活を投げ捨てて仕事再開を決めました(笑)。

★潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)は、大腸の粘膜に慢性的な炎症が起こり、びらん(ただれ)や潰瘍ができる病気です。厚生労働省の指定難病に定められています。

主な症状

 1.血便・粘血便:便に血液やゼリー状の粘液が混じる。  

 2.下痢・軟便:便が柔らかくなり、排便回数が増える。  

 3.腹痛:特に下腹部に鈍い痛みや、排便直前にキリキリ痛む(排便後に和らぐことがある)。  

 4.便秘・残便感:直腸だけに炎症があるタイプ(直腸炎型)で見られることがある。  

 5.全身症状:重症化や長期化により、発熱、だるさ、食欲不振、貧血、体重減少などが現れる。  

症状が強くなる「活動期(再燃)」と、症状が落ち着く「寛解(かんかい)期」を繰り返すのが特徴です。

原因と特徴

 原因

明確な原因は解明されていませんが、免疫機能の異常、遺伝的要因、腸内細菌バランス、食生活やストレスなどの環境要因が複雑に関与していると考えられています。

 発症年齢:20〜40代の若年層に多く発症しますが、最近では高齢者での発症も増加しています。

診断と検査

似た症状を起こす感染性腸炎や痔、その他の腸疾患と区別するために、以下の検査を行います。  

1. 問診・便検査:感染症の有無や出血の程度を確認。

2. 大腸内視鏡検査(大腸カメラ):粘膜の炎症範囲や潰瘍の程度を直接観察し、一部の組織を採取(生検)して確定診断します。

治療方法

現時点で根本的に完治させる治療法はありませんが、適切な薬で炎症を抑え、「寛解期」を長く維持することが治療の目標です。

 1.基本の薬(5-ASA製剤):炎症を抑える基本薬で、内服薬や坐薬・注腸剤があります。

2. ステロイド薬:炎症が強い時に短期間使用して症状を抑えます。

3. 免疫調節薬・生物学的製剤・JAK阻害薬など:難治の場合や、ステロイドから離脱するために使用される新しい薬です。

 4.血球成分除去療法(CAP):血液中の過剰な白血球を取り除いて炎症を鎮めます。

 5.手術(大腸全摘術):薬が効かない重症例や、穿孔・大量出血、将来的ながん化のリスクがある場合に検討されます。

日常生活での注意点

 自己判断で薬をやめない:症状が消えても炎症が残っていることがあり、中断すると再燃しやすくなります。

 食事管理:活動期(症状がある時期)は脂質や食物繊維を控え、消化の良いものを摂取します。寛解期は過度な制限をせずバランスよく食べることが大切です。

 定期的な受診:長期にわたる炎症は大腸がんのリスクを高めるため、寛解期であっても定期的な内視鏡検査が推奨されます。

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